最後的風景:失智、家人、侯孝賢

或許是你、是我、是我們的家人

侯孝賢是台灣及國際上非常知名的導演,近期確診患有失智症,並已宣布退休,不再拍攝電影。侯導的失智症,即便是如此傑出的藝術家也無法逃脫這種疾病。儘管如此,侯導仍然保持著對電影的熱愛,並持續準備他的下一部作品,直至新冠肺炎的確診才暫時停止了工作。侯孝賢的狀況為我們敲響了警鐘,失智症在未來超高齡社會的台灣,是一個無法忽視的問題,它不僅影響一個人,也影響到整個家庭和社會。

在侯導的新聞裡,我們看到了失智症對個人和家庭的影響。侯導和他的家庭依然勇敢面對,並且得到了社會的廣泛關心和支持。這也提醒了我們,社會應該給予失智症患者和他們的家庭更多的關心和支援,讓他們能夠在這困難時期得到足夠的幫助和關懷。

先尊重,再照顧

在《失智照護》一書中,陳乃菁醫師提出了一種新的觀點,將照護的焦點轉向更加人性化和尊重病患的需求。她強調,即使在失智的狀態下,我們仍然需要與病患建立合作關係,鼓勵他們開口尋求幫助,這不是示弱,而是建立信任和支持的重要一環。
失智是一種緩慢的過程,我們都忘了:他們還是一個人,只是老了慢了。

照護、照顧,並不是滿足他們基本生活需求,更重要的是理解他們的感受,尊重他們的過去和經歷,並在日常照護中融入。
愛的形式有很多種、有些說不出口、有些藏在心裡,只有傾聽和平等的溝通,才會讓雙方得到和解。

我們從小到大,都會教育「要自己解決自己的問題」,但是在超高齡化社會的到來,我們可能要更加學會如何和他人合作、學會如何開口

理解與支持:失智病患的心靈世界

了解失智病患的過去,可以幫助我們更好地理解他們的行為和反應。他們可能會保留兒時的記憶或過去的生活方式,這些都是構成他們身份和自我認知的重要部分。當我們尊重並肯定這些過去的經歷時,我們就能夠建立起一種信任和理解的關系,這對於病患來說是無比寶貴的。
譬如洗澡,我們都忘了,小時候的我們自己有多討厭水、有多不想洗澡。長輩有些沒有道理的堅持,或是都是過去的記憶、工作方式、生活習慣。你是他的家人,不是一切都要邏輯和講道理。

失智的人,他們也是人,他們也會有慾望和需求,想要掌握金錢的慾望;想要被愛,會去嫉妒,也會想要自尊,過去也是個有頭有臉有地位的人

從一個有尊嚴的家長,變成要被子女提醒去尿尿,這個事實有多令他們傷心呢

BY 陳乃菁醫師

我們也忘了,其實吃飯不是坐下來張開嘴,要先去買、洗、整理、煮,讓他感覺過程。他就會記得吃了沒,如果沒有空,也可以和他討論要買什麼,要吃什麼、店的特色,附近有什麼。我們吃飯不是補充能量而已。以前的人說:「吃飯皇帝大」,是一件很神聖而且要去準備和花心理的事情。

「自由」是不論老少都需要的動力,在精神科診間裡,無論是青少年、成年人、老年人,人最核心的議題,就是自由。你是愛他的家人,你照顧他很辛苦、很累,但那不是「我愛你」,所以我要限制你。我怕你跌倒,所以不淮你出去。我知道很難,很難在愛、關係和限制拉一條線,但你願意和生病的家人一起摸索嗎?

在那些暴力、吃醋和幻想的背後

暴力和生氣,是一般人有心理壓力的一種表現形式,
我也常說過,生氣的背後,有時是很深刻的無力、無能的表現或是焦慮和難過。
生氣,就像大冰山一樣,我們只看到了其中的一角。
我們需要先去了解暴力背後的原因,並提供適當的心理支持。
而不是約束、加藥、拜記醫生再加強,你願意適著和他聊聊嗎?

「醫師,你可以跟他說說理嗎!」

失智之後,對愛和關注的渴望並未因病而減退。每個人渴望被理解,被關心,被愛。
失智最常見的妄想是懷疑另一半有沒外遇,所有的妄想,都不是要和病人爭論或是找證據。
我們不是法官、也不是在法院上,我們是照顧他的人。他需要的是有沒有人相信他,讓他安心,當我們可以積極回應他們的情感需求,了解失智病患的內心世界。我們可以一起陪他去找太太,讓他了解太太不在的這段時間,可能是要去買菜、去拿藥或是去和朋友唱歌,現在也有視訊或是有GPS定位,我們不是要加強他的妄想,而是要讓他安心。
讓他/她安心,讓他渴望的愛、想要安全感,得到照顧。
愛吃醋的背後,是對失去愛的恐懼。

失智的日常生活:尊嚴和尊重

「我是個沒用的人」。生病之後,每個人最深層的恐懼就是這個,沒有人想要變成沒用的人。每個人都想要「有用」,
退化了,都還是想要做事或是管事。「我是為你好」、「你不要再做了」。
你的確是想要替他好,你做的都沒有錯,但人在深層對自由、安全、愛的渴望,卻不會因為疾病而減少。

塗大便、尿床、晚上不睡的行為困擾,我在診間遇到家屬最常見的要求就是:可以加藥嗎?
加藥當然可以啊,但是真的有需要嗎?診間可能要花更多時間是和家屬解釋,如果有其他方式,我們先試試。當然近幾年有新的藥物,針對失智症的妄想和行為做調整(費用高/健保給付的意願低?),但更多沒有說出來,放在心理的原因是:尊嚴和尊重。
「我以前也是個有頭有臉的角色耶」,我居然要包尿布!抹大便有可能是他們想要掩蓋證據或是可能起床後走到廁所來不及。
這些屎尿的小事,可能都需要更多的時間和耐心。給予他們足夠的時間,並且有機會讓他們可以用自己的節奏完成各項活動

保持他們的尊嚴,在他們最脆弱的時刻。

晚上不睡,有沒有可能是白天睡太多?不是一再地加安眠藥物。
在門診的現場,最難的不是加藥;而是說服家屬,「不加藥」

支持和溝通:照顧好自己,才能照顧好家人

最近有位家屬告訴我,她照顧覺得好累。她可以理解其他手足都有各自的議題要忙。她好累不是體力上的,有看護幫忙著,而是情緒上的。她的長輩有很多情緒都衝著她來。我說要減少衝突,首先是大家一起練習心平氣和說話。在薩提爾的觀點裡,家人的對話是需要平等的溝通,這件事不會因為生病而改變。你可能因為過往對長輩有很多情緒(譬如小時候被家暴、被打、有爭執等等),這些過去的記憶困擾著你。他現在需要你,但你的包袱放得下嗎?或許你需要諮商、心理治療,照顧好自己的情緒,你才有辦法好好待人。

老化不是一瞬間發生的,他也不會一瞬間就什麼都不行了。我常常和家屬說,這是持久戰。不要一開始就氣力放盡。
盡可能的連結各種資源,各種幫助的管道,維持自己的日常。要認知到,即使年紀大了,不靈活了,但他是一個人,也有自己的生活想望。你應該也有你的慾望和日子要過。如果有把長輩送到長照機構,不是為了白天填空白、也不單純只是讓你有喘息,而是應該當成是補習班,下課回家也要幫長輩「複習」今天學了哪些、做了什麼;如果可以的話,讓他們運動(當然越早越好),運動是為了跌倒少受傷,甚至不要跌倒。

一起看風景

在即將進入超高齡社會的台灣,你我都準備好了嗎?
在失智症出現萬靈丹之前,我們可以先把自己的情緖照顧好,把家人的情緒照顧好。
說到底,照顧、照護、生病之後,都是情緒的問題。要意識到你的家人也是人,你所有想要的慾望,他也都有。
他沒有不一樣,他只是生病了。我們是人,我們也都會生病。

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